The regulation and commercialization of genetic tests / Regulacija in komercializacija genetskih testov  

How are private companies, government agencies, and advocacy groups categorizing, analyzing, and regulating genetic data? What is the relative power of these stakeholder groups to shape the decision-making process of genetic governance? This talk maps out the discourse surrounding the regulation of commercial medical technologies, and the ethical issues surrounding direct-to-consumer genetic testing. Genetic data is not only regulated differently in healthcare, corporate policies and court cases, but also defined and governed by different groups. Important for this multiplicity in the governance of genetic data, the US Department of Justice recently announced its plan to conduct forensic genetic analysis in criminal investigations using commercial DNA databases. Through an in-depth analysis of policy documents and legislative events from the last three decades, this research focuses on what groups have the power to make decisions in the governance of genetic data.

Kako zasebna podjetja, vladne agencije in zagovorniške skupine razvrščajo, analizirajo in regulirajo genetske podatke? Kakšna je relativna moč teh deležniških skupin pri postopkih oblikovanja odločevalskih procesov v genetskem upravljanju? Predavanje bo mapiralo diskurz, ki obkroža regulacijo komercialnih medicinskih tehnologij in etična vprašanja, povezana z genetskim testiranjem, ki so na voljo potrošnikom. Genetski podatki so ne le različno urejeni v zdravstvu, korporativnih politikah in v sodnih zadevah, ampak jih tudi opredeljujejo in urejajo različne skupine. 

Za razumevanje večplastnosti upravljanja genetskih podatkov je pomembno tudi nedavno razkritje ameriškega ministrstva za pravosodje, da se bodo pri forenzičnih genetskih analizah v kazenskih postopkih uporabljale komercialne baze DNK podatkov. Prek poglobljene analize političnih dokumentov in zakonodajnih dogodkov zadnjih treh desetletij se prispevek osredotoča na to, katere so skupine z odločevalsko močjo pri upravljanju genetskih podatkov.

          Hined A. Rafeh

          Aljoša Masten

        video conversation / video pogovor

festivalgrounded@gmail.com