Etični vidiki genomskih raziskav / Ethical Issues in Genomic Research

Z genomskimi raziskavami analiziramo celotni dedni zapis organizma. Genomske raziskave lahko močno spremenijo način delovanja zdravstvenega varstva, a to znanje samo po sebi ne zadošča za izboljšanje zdravja ljudi. Da bi bili rezultati genomskih raziskav ljudem v pomoč in bi preprečili zlorabe novih tehnologij in informacij, je nujno misliti številna etična, pravna in socialna vprašanja, ki vključujejo postopke pridobivanja soglasja za posamezne posege, pravico (ne)poznati rezultate raziskav, možno diskriminacijo na trgu dela, bančnih in zavarovalnih storitev, varstvo osebnih podatkov, vprašanje komodifikacije in komercializacije osebnih podatkov.

Genomics is the study of an organism’s whole hereditary information. Genomic research can greatly change the way healthcare works, but this knowledge alone is not enough to improve people’s health. In order for the results of genomic research to be helpful to people and prevent the abuse of new technologies and information, it is necessary to think of a number of ethical, legal and social issues that include procedures for obtaining consent for individual interventions, the right (not) to know the results of research, possible discrimination on the labour market, banking and insurance services, the protection of personal data, the issue of commodification and commercialization of personal data.

                       Dr. Aleš Maver

                       Tjaša Zajc

festivalgrounded@gmail.com

fb profilka2